Садовый объяснил, какие деньги из бюджета получал Назарий Гусаков

Мэр Львова Андрей Садовый поделился историей львовянина Назария Гусакова. Мужчина стал первым взрослым пациентом с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), который получает бесплатное лечение в рамках городской программы.

Об этом львовский городской голова написал в Telegram.

Какие средства из бюджета получал Назар Гусаков

По словам Садового, в 2023 году Львовский городской совет подписал меморандум с компанией "Рош Украина", которая производит жизненно необходимые препараты для людей с СМА. В рамках этого соглашения производитель удваивает каждую купленную городом упаковку медикаментов. Речь идет о препарате "Эврисди", который, в частности, начал получать Назарий.

В июне 2024 года он стал первым совершеннолетним жителем Львова, которому предоставили этот препарат бесплатно. Перед началом лечения мужчина прошел генетическую экспертизу в Институте наследственной патологии, где была определена необходимая дозировка. С тех пор Назар ежемесячно получает по три флакона лекарств в соответствии с медицинскими показаниями — за средства городского и государственного бюджетов, а также при поддержке производителя.

Как рассказал Садовый, пациент или его родственники ежемесячно лично забирают лекарства в поликлинике. Недавно Назарий сообщил об ослаблении мышц, и врачи посоветовали ему повторно пройти обследование, чтобы определить, есть ли необходимость в коррекции дозы. Сейчас экспертиза еще не состоялась, но мужчина заверил, что сделает это по возвращении во Львов.

Почему ситуация вокруг сборов для Назария Гусакова вызывает вопросы

Городской голова отметил, что сначала надеялся, что начало лечения позволит пациенту прекратить сбор средств.

"Когда мы начали предоставлять парню медикаменты, надеялись, что он прекратит сбор средств. Однако через некоторое время сборы были возобновлены. В разговоре он объяснил, что нуждается не только в лекарствах, но и во вспомогательных средствах, физической реабилитации и массажах. По словам самого Назара — процедур, предусмотренных медицинскими гарантиями ему недостаточно", — написал мэр.

Программа поддержки людей с СМА, которая действует во Львове, является уникальной для Украины. На прошлой неделе к ней присоединили еще одного взрослого львовянина. Программа предусмотрена до конца 2026 года, и все пациенты, нуждающиеся в лечении, должны быть обеспечены необходимыми лекарствами. Власти города планируют продолжить ее после завершения действия.

Садовый также отметил, что ситуация вокруг сборов на лечение вызывает беспокойство, ведь может подорвать доверие к благотворительности — особенно в контексте редких заболеваний.

"От себя. Что могу сказать. Ситуация непростая. Хуже всего — она может больно ударить по культуре благотворительности в Украине, особенно когда речь идет о пациентах с редкими заболеваниями. Лечение СМА стоит очень дорого. Один месяц терапии — около 800 тысяч гривен. И такие программы, как во Львове, есть не в каждом городе", — добавил он.

Он подчеркнул важность прозрачной отчетности в использовании собранных средств, а также необходимость сохранять веру в благотворительность.

"Добро и доверие — это то, на чем мы до сих пор держимся", — подытожил мэр.

Напомним, что ранее мы писали, что не так со сборами на лечение активиста Назария Гусакова.

А в Саудовской Аравии заработала первая в мире клиника, где диагностикой пациентов занимается искусственный интеллект. Консультации проводит виртуальный врач, который анализирует симптомы и дает рекомендации в режиме реального времени.